Apresentação

Este blog é destinado a narrar experiências de pais, de familiares e de amigos de crianças e de jovens com trissomia e, também, dos próprios indivíduos com síndrome de Down. Se constitui também num espaço aberto para compartilhar experiências comuns e, com isso, aprender com as diferentes formas de experienciarmos as relações com esses indivíduos, deles verem o mundo e do modo como o habitam. Para isso, pressupomos que os participantes desse blog se disponham a uma amizade (Philia) que seja suficiente aberta para ver no modo de vida (philosophia) dos indivíduos com Down, uma certa sabedoria (sophia), que nos ajude a pensar o que somos nós na relação com esse outro tão familiar e, ao mesmo tempo, tão diferente do que somos. Acreditamos que essa filosofia Down seja possível, talvez porque a experiencie cotidianamente com a nossa filha Ana Sophia, que transformou efetivamente nossas vidas com sua presença e nos ensinou o quão precioso é conviver com a diferença. Entendemos, também, que além de um espaço de troca da experiência comum, esse blog pode ser um dos locais onde uma comunidade silenciada poderá falar (como já o vem fazendo em outros meios), vencendo a vergonha e o medo para se mostrar a uma comunidade que pouco a vê, salvo por questões de caridade, algumas vezes de direito, mas pouquíssimas vezes como tendo algo a dizer. Talvez, ainda que muito remotamente, este seja um meio de tentar sensibilizar essa comunidade a qual pertencemos, inclusive os profissionais que trabalham com esses indivíduos, para que os vejam de outro modo, com o efetivo valor e dignidade que merecem. Ao menos esta é a ambiciosa proposta de seus criadores: Pedro Angelo Pagni e Neuci Leme de Camargo. E também a nossa modesta herança cultural para Ana Sophia, a quem dedicamos este blog.

quarta-feira, 15 de janeiro de 2014

Notícia

Débora Araújo Seabra de Moura, de 32 anos, a primeira professora com síndrome de Down do Brasil, acaba de lançar um livro com fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo.

Conheça mais desta bela história:http://goo.gl/YscWWR
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terça-feira, 14 de janeiro de 2014

fotos Down

Feliz 2014! Este ano começamos as nossas postagens com o trabalho de uma fotógrafa que documenta rotina de parentes com Síndrome de Down. Ilana Bar fotografou seus tios, Toninho e Carlão, e seu irmão, Taerê, para o ensaio "Sobre viver" Quando os gêmeos Antônio e Carlos nasceram, um médico disse que eles não passariam dos 16 anos. Hoje, já faz quase 60 anos que estão vivos, convivendo com a Síndrome de Down. Conhecidos como Toninho e Carlão, ambos são tios da fotógrafa Ilana Bar, que documentou seu dia-a-dia no ensaio “Sobre Viver”. Além deles, o irmão dela, Taerê, também tem Síndrome de Down e é personagem do trabalho. “A ideia é conseguir mostrar um pouco o que as pessoas não conhecem, não sabem”, conta Ilana. “Com a fotografia eu consigo mostrar eles para o mundo, é uma forma de incluí-los na arte”. Confira o ensaio: http://www.ilanabar.com.br/#!untitled/zoom/c2301/image2or fonte:http://catracalivre.com.br/geral/saude-bem-estar/indicacao/fotografa-documenta-rotina-de-parentes-com-sindrome-de-down/
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